Hallo ik ben Astrid van den Berg ik heb de ziekte Pulmonale Hypertensie nu is er afgelopen zondag een benefietconcert geweest om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar Pulmonale Hypertensie in het Radboudumc Nijmegen.
Nu zult u zich afvragen wat is Pulmonale Hypertensie.
Pulmonale hypertensie is een ongeneeslijke, progressieve en dodelijke hart/longaandoening. De druk in de longslagaders is te hoog waardoor de rechterhartkamer te zwaar wordt belast en er uiteindelijk hartfalen ontstaat.
Indien deze ziekte niet behandeld wordt is er nog een levensverwachting van 3-5 jaar. Medicijnen die zijn ontwikkeld hebben nu alleen tot doel de kwaliteit van leven en de prognose te verbeteren, een geneesmiddel is er helaas nog niet. Dit betekent dat mensen alsnog hartfalen kunnen ontwikkelen en zullen overlijden.
Het geld zal gebruikt worden voor het wetenschappelijk onderzoek naar Pulmonale Hypertensie door het Radboudumc. Het onderzoek richt zich op het optimaliseren van echocardiografie. De spiermassa van de rechterhartkamer die faalt bij PH zal op de echo in detail wordenbekeken en gemeten, evenals de pompkracht van de rechterhartkamer. In de toekomst hopen wij dat de belastende ingrepen/onderzoeken niet meer gedaan hoeven te worden zoals een rechterhartkatherisatie die Pulmonale Hypertensie patiënten meerdere keren, tijdens en na hun diagnose, krijgen.
Nu zijn wij en ik op zoek naar mensen en bedrijven die dit onderzoek naar Pulmonale Hypertensie een warm hart toedragen en ons daarom financieel willen steunen.
Alle donaties klein of groot zijn welkom en mogen gestort worden op de bankrekening van Stichting PHA Nederland NL17 RABO 0129 1846 40 o.v.v. Benefiet Radboud UMC Nijmegen Deze stichting heeft een ANBI-status waardoor u een fiscaal voordeel kan krijgen als u besluit ons te steunen.
Mocht u nog vragen hebben dan mag u mij bellen 06-51542306 mailen
De actie duurt tot 21 november.